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Locked-in Syndrom

1. Das locked-in-Syndrom (LIS)

Locked- in -Syndrom oder Wachkoma /Apallisches Syndrom?

Vor Einführung der MRT-Technologie war es selbst für Mediziner schwierig, einen Unterschied zwischen Locked-in-Syndrom und einem Wachkoma zu erkennen. Es gibt allerdings entscheidende Unterschiede:
Während beim Wachkoma der Teil des Großhirns geschädigt ist, der für Verhalten und Denken zuständig ist und der Hirnstamm meist noch gut funktioniert, ist es beim LIS genau anders herum. Die Schädigung befindet sich im Hirnstamm, während das Großhirn noch tadellos arbeitet. Der Hirnstamm ist der unterste Teil des Gehirns. Er ist die Verbindung zwischen Gehirn und Rückenmark. Hier befinden sich lebenswichtige Funktionen wie Atmung, Blutdruck und Herzfrequenz sowie einige Reflexe.
Das Wachkoma wird auch „vegetative state“ genannt, da die vegetativen Funktionen (Atmung, Kreislauf, Verdauung etc.) erhalten geblieben sind.
Die Betroffenen wirken beim Vollbild des Wachkomas wach, haben jedoch ihr Bewusstsein und die Fähigkeit mit ihrer Umwelt zu kommunizieren verloren.
Je nach Verlauf kann sich das ändern, denn manche Wachkoma-Patienten entwickeln mit der Zeit sehr wohl wieder ein Bewusstsein für sich selbst und ihre Umgebung. Weitere Infos dazu lesen Sie z.B. bei der Deutschen Wachkoma Gesellschaft.

Definition des Locked-in-Syndroms:
„Locked-in“ heißt übersetzt sehr zutreffend „Eingeschlossen-sein“. Die Betroffenen sind, bei völlig erhaltenem Bewusstsein, vollständig gelähmt und dadurch unfähig, über Sprache, Mimik oder durch Gesten zu kommunizieren (Anarthrie). Neben einer Lähmung aller Gliedmaßen, kann auch die Gesichts- und Zungenmuskulatur nicht mehr angesteuert werden. Auch der Schluck- und der Würgereflex sind ausgefallen. Lediglich die vertikale Augenbeweglichkeit und der Lidschlag bleiben bei einer Schädigung im Bereich der sogen. Pons (=Brücke) erhalten. Die Augenbewegungen und der Lidschlag können zur Verständigung genutzt werden.
Menschen mit einem kompletten LIS sind ebenfalls wach und bei Bewusstsein, haben jedoch auch diese Fähigkeit verloren (die Schädigung ist entsprechend größer ausgedehnt). Für sie ist es nur möglich, z.B. über mit Hirnströmen gesteuerten Geräten (sogen. BCIs) zu kommunizieren.
Ursachen können sein: Schlaganfall, Schädelhirntrauma, Virus-Infektionen, Hirntumor, degenerative Erkrankungen wie ALS oder MS.

Literaturempfehlungen zum Thema finden Sie in der Rubrik Buch & Filmtipps.

2. Darstellung des Hirnstamms

4. Kommunikation und Umgang

Bitte bedenken Sie: selbst wenn LIS-PatientInnen auf den ersten Blick nicht ansprechbar wirken, sie sind nicht in ihrem Denkvermögen beeinträchtigt.

Im Umgang mit LIS-Betroffenen ist es wichtig, den Blickkontakt zu suchen. Hierzu ist es unter Umständen nötig, sich über das Bett zu beugen, da der Kopf und die Augen nicht mehr bewegt werden können. Sie werden bald den Unterschied erkennen, ob er/sie „anwesend“ ist oder gerade in anderen „Sphären“ weilt. Letzteres kann an den starken Medikamenten (z.B. Morphium) liegen, die im akuten Stadium in der Intensivstation verabreicht werden.
Der Verlust der Fähigkeit sich zu bewegen und zu kommunizieren verursacht große Angst. Sprechen Sie normal mit den Betroffenen und sagen Sie alle Handlungen an, die Sie an seinem oder ihrem Körper vornehmen. Bitte nicht SCHREIEN oder in Babysprache sprechen. Über einen festvereinbarten Code ist eine Kommunikation gut möglich (z.B. 1x Lidschlag =ja und 2x =nein). Die Codes können, für alle sichtbar ans Bett gehängt werden. Stellen Sie nur Fragen, die mit Ja/Nein zu beantworten sind. Die Fragen sollten vom Allgemeinen zum Speziellen führen: z.B. „Haben Sie Schmerzen?“ oder „Juckt es irgendwo?“ Dann die Körperregionen abfragen usw.

Für die Anfangszeit sollte dies reichen. Sobald sich der/die Betroffene konzentrieren kann, kann der Umgang mit einer sogenannten klassischen Buchstabentafel ("meine Buchstabentafel) erlernt werden. Dies ermöglicht zumindest ansatzweise eine halbwegs gleichberechtigte Unterhaltung und den Ausdruck von Gedanken und Emotionen. Im späteren Verlauf kann eine Kommunikation über einen PC mit den jeweils passenden Eingabegeräten erfolgen.

Bitte sprechen Sie ganz normal mit dem Betroffenen. Versuchen Sie Zuversicht zu verbreiten und ruhig zu bleiben. Auch wenn es schwerfällt: Weinen Sie nicht ständig am Bett des Patienten/ der Patientin. Gespräche über ihn oder sie und den jeweiligen Zustand sollten besser außerhalb des Patientenzimmers besprochen werden, vor allem solange er oder sie nicht nachfragen kann. Das gilt übrigens auch für die sogen. Visiten. Betroffene haben eigene „Zeitfenster“, um sich nach und nach mit dem eigenen Zustand auseinanderzusetzen.

Berühren Sie sie oder ihn wie gewohnt. Sie können die Pflegekräfte fragen, ob Sie beim Waschen und Eincremen helfen können. Holen Sie sich jedoch vorher auch die Erlaubnis des Patienten/ der Patientin. Auf diese Weise verringern sich Ihre Berührungsängste und Sie fühlen sich nicht mehr so passiv und hilflos. Außerdem kann man so von den Profis lernen, wie man mit der Behinderung des Angehörigen umgeht.

Ein LIS kann während der Intensivstation zu Entgleisungen des Stoffwechsels und der „Vitalfunktionen“ führen (hohe Herzfrequenz, hoher Blutdruck). Die angeschlossenen Überwachungsgeräte machen sehr viel Lärm. Fragen Sie einfach mal bei den ÄrztInnen oder dem Pflegepersonal nach, ob die Alarme im Zimmer auf lautlos oder wenigstens leiser gestellt werden können. Normal werden die Geräte auch außerhalb des Patientenzimmers überwacht.

Es kann auch extremes Schwitzen beobachtet werden. Es ist gut, wenn man den Schweiß regelmäßig abtrocknet, um einer Lungenentzündung vorzubeugen. Außerdem ist die Nässe nicht gerade angenehm.

In manchen Fällen kann es zu sogenannten Strecksynergismen kommen, die im bewussten Zustand erlebt sehr schmerzhaft sind. Beine, Füße, Kopf und Rumpf sind hierbei spastisch überstreckt, während die Arme in der Streckung einwärtsgedreht und die Handgelenke und Finger nach außen gebeugt sind. Rumpf und Kopf können dabei so extrem überstreckt sein, dass sich der Körper bogenförmig nach hinten beugt. Diese plötzlich einschießende spastische Streckhaltung ist die Folge einer massiven Störung bzw. Entkopplung des Hirnstammes vom Großhirn.

5. Beatmung bei Schluckstörung

LIS-PatientInnen haben neben einer Schluckstörung oft Probleme mit der Atmung. Daher ist für eine gewisse Zeit eine maschinelle Beatmung nötig. Hierzu werden die PatientInnen in ein künstliches Koma versetzt. Wird die Narkose wieder abgesetzt, kann es zu einem sogen."Durchgangssyndrom“ kommen. Es handelt sich hierbei um eine Art vorrübergehende psychische Störung. Es können Stimmungsschwankungen, optische Halluzinationen, Denk- und Gedächtnisstörungen, sowie Unruhe auftreten. Völlige Verwirrung und zeitliche und/oder räumliche Desorientierung sind ebenfalls häufig.

Bei einer langanhaltenden Schluckstörung ist es notwendig, eine Tracheotomie zu machen und dem Patienten das Atmen über diese Öffnung (genannt Tracheostoma) zu ermöglichen. Würde man den „Tubus“ zur Beatmung über den Mund liegen lassen, käme es auf Dauer zu einer Schädigung der Stimmbänder und der Luftröhre. In das Stoma wird eine Trachealkanüle geschoben und es dadurch offengehalten. Um die Atemluft anzufeuchten, wird eine sogen. „feuchte Nase“ auf die Kanüle gesetzt. Von Zeit zu Zeit müssen die Atemwege von Atemswegssekreten befreit werden (sogen. Absaugen).

Nach einer längeren Beatmung ist eine schrittweise Entwöhnung vom Beatmungsgerät nötig (sogen. „weaning“). Mit Hilfe des Stomas ist das weaning erleichtert bzw. überhaupt erst möglich. Außerdem sollte möglichst schnell mit dem Schlucktraining begonnen werden. Das ist mit einem Beatmungstubus im Mund völlig unmöglich.
Übrigens: tracheotomierte Menschen können bei nicht mehr riechen und daher auch nur noch eingeschränkt schmecken.

6. Lagerungstechniken bei LIS

Viele LIS-Betroffene berichten, dass sie manche Lagerungstechnik, besonders in Bezug auf die Seitenlage, als schmerzhaft und unbequem empfinden. Die Folge ist eine Erhöhung der Muskelspannung, die wiederum das Liegen auf der Seite unbequem und mit der Zeit unerträglich macht. Der rasch fortschreitende Muskelabbau im ganzen Körper führt zusätzlich dazu, dass das Liegen auf der Seite quälend sein kann. Es steht jedem frei, es einmal auszuprobieren, sich für 10 Minuten im Bett liegend nicht zu bewegen. Glauben Sie mir: Sie werden es nicht so lange aushalten.
Das Problem bei einer unbequemen Lagerung: der/die Betroffene kann sich nicht rühren und nicht nach dem Pflegepersonal klingeln und um Abhilfe bitten. Dies führt neben dem Schmerz zu massivem Stress, welcher den Muskeltonus erhöht.
Bei der Lagerung kann versucht werden, die Gelenke der Extremitäten in einer mehr oder weniger gebeugten Stellung und somit entgegen der Spastik zu lagern, jedoch ohne Gegendruck aufzubauen. Dies gilt besonders bei der Seitenlagerung (ähnlich der Embryohaltung). Was als angenehm empfunden wird ist individuell unterschiedlich. Hier gilt: experimentieren Sie gemeinsam, was am bequemsten ist.
Apropos unbequem: Falten im Betttuch sind auf Dauer die Hölle und sind unbedingt zu vermeiden.

7.Das Locked-in-Syndrom auf der Intensivstation

Verena Iffländer hat in einer schriftlichen Arbeit für das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf/Universitäre Bildungsakademie (Weiterbildung Anästhesie- / Intensivpflege) eine sehr interessante Ausführung über die Kommunikation mit einem Locked-in-Patienten auf der Intensivstation durch das Personal geschrieben. Am Ende ihrer Arbeit finden sich zahlreiche Links, Grafiken von Buchstabentafeln sowie nützliche Literaturhinweise. Es lohnt sich diese Arbeit aufmerksam zu lesen.

das-locked-in-syndrom-auf-der-intensivstation_.pdf [1.688 KB]
mit freundlicher Genehmigung zur Veröffentlichung von:
© 2014 Verena Iffländer & dem Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Universitäre Bildungsakademie (Weiterbildung Anästhesie- / Intensivpflege)

Text © 2010, überarbeitet 2020, Sabine Schleppy, Dipl.-Pädagogin
Kontakt:
sabine.schleppy@tettricks.de