Sie sind hier: Startseite » Über mich

Über mich

Ich lebe mit meiner Lebensgefährtin seit vielen Jahren in Berlin.
Anfang 2004 erlitt ich, aufgrund einer Fehlbehandlung einer Gürtelrose am Kopf, einen Stammhirninfarkt. Die Folge: Locked-in Syndrom.
Dieser krasse Einschnitt hat unser komplettes Leben umgekrempelt. Erst über viele Jahre haben wir beide gelernt mit meiner Behinderung umzugehen.

Verdienstorden der Bundesrepublik

Ende Mai 2016 wurde mir in einer Feierstunde von Herrn Staatsminister Gerstle im Auftrag von Bundespräsident Joachim Gauck, die Verdienstmedaille der Bundesrepublik Deutschland verliehen. Ich freue mich sehr über diese Auszeichnung! Zeigt sie doch, dass meine Arbeit für tettricks gesehen und für Wichtig gehalten wird :).

Zeitungsartikel Tagesspiegel vom 21.6.2012:

artikel.tagesspiegel.pdf [802 KB]

Jede Hirnschädigung ist "einzigartig"

und hat die unterschiedlichsten Folgen/Auswirkungen. Vieles was ich im Folgenden erzähle gilt also nicht für jeden Betroffenen, obwohl ich mir einbilde, dass das ein- oder andere auch andere Menschen mit Behinderungen ärgert.

Vor meinem Stammhirninfarkt habe ich 37 Jahre lang ein gesundes, „normales“ Leben führen dürfen. Ich konnte mir also meist selber helfen und musste niemanden um Hilfe bitten (zumindest äußerst selten als Nicht-Behinderter). Ich hatte meinen festen Beruf und zahlreiche soziale Kontakte.

Innerhalb weniger Wochen verlor ich jegliche Kontrolle über meinen Körper. Ich war nur noch im Stande meine Augen von oben nach unten zu bewegen. Zudem war/bin ich nicht mehr in der Lage zu sprechen. Ich musste außerdem künstlich beatmet werden. Ich hatte ein inkomplettes Locked-in Syndrom.

Plötzlich ist man Abhängig wie ein Säugling

In kürzester Zeit war ich zu 100% auf Hilfe angewiesen. Im Laufe der folgenden Jahre mussten meine Frau (die mir immer zur Seite stand/steht) und ich, unser Leben komplett ändern. Meine Lebensgefährtin wurde höchstrichterlich zu meiner Betreuerin, da ich alle meine Angelegenheiten nicht mehr erledigen konnte.

Wir verloren fast alle unsere sozialen Kontakte. Dazu verlor ich noch meine Erwerbsfähigkeit. Ich fühlte mich viele Jahre nur als Bittsteller und als nutzlos in einer Gesellschaft, die sich über Arbeit definiert. Dem nicht genug, wir verloren unser komplettes Vermögen.

Grund dafür ist, dass ich mit einer massiven Körperbehinderung (Pflegegrad 5) den größten Teil des Tages auf Hilfe angewiesen bin. Nach meiner stationären REHA entschieden wir uns für das Assistenzmodell. Nach mehreren Jahren mit wechselnden Assistenzdiensten und andauernden Besetzungs- und Qualifikationsproblemen, der Abhängigkeit vom Sozialamt waren meine Frau und ich mit den Nerven am Ende und wir entschlossen uns alles alleine zu managen (im Wesentlichen mußte sich natürlich meine Frau zu diesem Schritt entscheiden. Denn sie trägt ja die Hauptlasten). Ich kann sie nur dort entlasten, wo mir das möglich ist.

Eigene Akzeptanz der Schwerbehinderung

Ich musste lernen meine Behinderung anzunehmen. Nachdem ich von der einen auf die andere Sekunde das Meißte verloren hatte, begriff ich erst Jahre später, dass nichts mehr so sein würde wie vorher. Erst als mir das immer bewußter wurde, konnte ich es immer besser akzeptieren.

Was mich bis heute immer ärgert sind die vielen Medienberichte in denen es heißt "er kämpfte sich zurück ins Leben". Ich fühle mich lebendig, obwohl ich nicht mein altes Leben wieder hab. Ich habe gelernt mich mit den neuen Gegebenheiten so gut wie möglich zu arrangieren (meine Frau übrigens auch).

Sinnvolle Beschäftigung als Antrieb

Mit meinen schweren Behinderungen mußte ich lernen damit in meinem Alltag umzugehen. Ich hatte ja von einen auf den anderen Moment alles verloren. Jeder von uns hatte seine "rolle" in der Beziehung unter den neen Gegebenheiten völlig neu zu lernen. Ich bin so dankbar eine so geduldige Partnerin an meiner Seite zu haben. Dies ist das größte Glück was ich habe.
Mein Beschäftigung mit einem handelsüblichen PC , gesteuert mit einer externen, laserempfindlichen Tastatur eröffnete mir eine völlig neue Welt, in der ich meine krperliche Behinderung überhaupt nicht mehr spüre. Über viele Jahre konnte ich mir völlig neue Fertigkeiten anlernenn. Ich habe dadurch einige neue Berufungen gefunden, die ich natürlich zeitlich begrenzt, ausübe.

Mehr zu den speziellen Hilfsmitteln finden Sie hier!

Meine erste Kommunikation nach dem Aufwachen

mit freundlicher Genehmigung von Phillip Hubbe
mit freundlicher Genehmigung von Phillip Hubbe Wenn ich das nur auch könnte :-) !

Ich konnte anfangs weder den Kopf bewegen noch war ich in der Lage zu buchstabieren. Deshalb verabredeten meine Partnerin und ich uns zunächst auf zwei Zeichen. Da ich nur noch die Augen von oben nach unten bewegen konnte, bedeutete Augen Richtung Augenbrauen =“ja“ und Augen Richtung Füße =“Nein“. Die Fragen, die meine Frau stellte, gingen vom Allgemeinen ins Detail. Also zBsp.:
Meine Frau: „Tut Dir was weh?“
Ich: „Ja!“ „
Meine Frau: „Kopf?“
Ich: „Nein!“
Meine Frau: „Oberkörper?“
Ich: „Nein!“
Meine Frau: „Körpermitte?“
Ich: „Ja!“
Meine Frau: „Po?“
Ich: „Nein!“
Meine Frau: „Bauch?“
Ich: „Nein!“
Meine Frau: „Rücken?“
Ich: „Ja!“
Meine Frau: „Liegst Du auf einer Falte?“
Ich: „Ja!“ (gedanklich: „Bingo - Gottseidank!“)

Später nutzten wir zum "reden""meiner" Buchstabentafel. Die Kommunikation war sehr langwierig, doch man muss sich in Geduld üben. Uns Beiden blieb ja nichts anderes übrig.
Mitlerweile haben wir diese Tafel so verinnerlicht, dass wir diese imaginär nutzen in Situationen wo wir nicht weiterkommen.

Diese Buchstabentafel, meine Erfindung und die sogenannte Lucy mit Laptop vereinfachen zwar erheblich die Kommunikation, doch Emotionen, spontane zwischenmenschliche Bemerkungen wie zBsp. „Danke“, „Bitte“, „Wie geht es Dir?“, können nicht aufwendig buchstabiert werden. Betonungen, laut & leise, dies alles findet oftmals nicht statt.

Nach einer gewissen Zeit kreierte ich eine neue Buchstabentafel [74 KB] mit individuellen Wünschen und Emotions um wenigstens etwas menschlicher mit meinem Mitleser zu kommunizieren.

Da ich immer noch nicht so gut sprechen kann haben Menschen oft Berührungsängste, die ich aber gut verstehen kann. Zudem kommt dann noch meine Körperbehinderung, die dann vollends verunsichert. Ich gebe offen zu, ich wäre auch nicht gerade so locker. Deshalb ermutige ich Sie damit ganz offen umzugehen, denjenigen ganz normal anzusprechen, mit Respekt zu behandeln, aber bitte auf gar keinen Fall einfach zu betatschen!!

Mit purem Mitleid ist weder der/dem Angehörigen noch der/dem Betroffenen geholfen. Die Betroffenen können sich weder von dem Mitleid „was kaufen“, noch bringt es irgendwen weiter. Fragen Sie lieber was die/derjenige braucht, wo Sie unterstützend zur Seite stehen können.

Und bieten Sie auch nur das an, was Sie leisten können & wollen. Sagen Sie ruhig, dass Sie hilflos und unsicher sind!

Erkenntnis

Ähnlich, wie bei dem eingestürtzten Wohnhaus (mitgerissen durch den Einsturtz des Kölner Stadtarchives), wurde ein gewachsener Teil einfach weggerissen und ist unwiederruflich zerstört. Helfen kann nur die alte Bausubstanz in ein neues Gebäude zu integrieren. Über das Glück, wortwörtlich wesentliche Fähigkeiten behalten zu haben, bin ich mir überaus bewußt.

Ich bin mir sicher, ohne eine solch starke Lebensgefährtin hätte ich längst nicht so weit kommen können. Oft haben wir uns gegenseitig Mut gemacht und gestützt und werden dies auch weiter tun. Wie in jeder guten Beziehung. Nur unter weitaus härteren Bedingungen.

Wir beide versuchen den Alltag annähernd so normal wie möglich zu gestalten. Es ist klar, dass die Behinderung immer vorhanden sein wird. Innerhalb der letzten Jahre habe ich mühsam gelernt meine Behinderungen als einen Teil von mir anzunehmen. Zunehmend kann ich besser damit umgehen. Meine Frau und ich versuchen uns soweit wie möglich wieder an eine „normale“ Beziehung heranzuarbeiten. Klar habe ich meinen Beruf verloren und klar kratzt dieser Verlust am Selbstwertgefühl. Aber mit der Zeit findet man seine neuen Nischen.

Man muss sich quasi neu erfinden und die Behinderungen im Alltag so gut wie möglich mit einbauen. Ich möchte hier nicht den Eindruck erwecken, dass dies alles ein Kinderspiel wäre. Nein, ich war über viele Jahre schwer depressiv und hatte des Öfteren keinerlei Antrieb. Unsere Beziehung musste viele Tiefpunkte und schwierige Zeiten überstehen.

Ich möchte einfach Mut machen und ich glaube nach so einem Komplett-Zusammenbruch dauert es seine Zeit, bis sich die Rollen aller, die damit unmittelbar betroffen sind, neu definiert haben.

Fazit

Ich lebe nun seit 2004 mit den Folgen meines Locked-in-Syndroms und habe nach und nach gelernt zu akzeptieren, dass ich wohl nicht mehr „zum Mond fliegen kann“. Ich habe einige Therapieerfahrungen hinter mir und möchte vermitteln, wie es MIR damit ging. Zu Anfang habe ich hochfrequent zahlreiche Therapien gemacht. Man kann sagen, dass Fundament wurde neu gegossen.. Im Laufe der Jahre habe ich gespürt, wie Therapiepausen für mich immer wichtiger wurden. Außerdem lebe ich nicht nur für Therapien und meine Behinderung, sondern mittlerweile auch ein relativ normales Leben, nur eben mit den Hindernissen und Tücken einer Behinderung. Jeder Betroffene muss seinen eigenen Weg gehen. Dies sollten auch Angehörige, Therapeuten und Ärzte akzeptieren.

Von meiner jetzigen Therapie (z.Zt. Logopädie), werde ich nach mittlerweile 3 Jahren erneut eine Pause machen und vielleicht später wieder einsteigen. Ich habe immer gespürt, dass ich auf einem Plateau stehenblieb und keine richtigen Fortschritte mehr machte. Mir ist durchaus bewusst, dass ich das Glück habe, dass bei mir das Erlernte gespeichert bleibt. Ein solcher Stillstand bedeutet für mich auf Dauer Frustration und andauernde Frustration drängt mich eher in die Depression. Und eine Depression nutzt allen Beteiligten überhaupt nicht.

Man sollte sich stets bewusst machen, dass wir Betroffene eine meist langjährige Biografie mit einem Leben ohne Behinderung haben. Wir müssen durch eigene Erfahrungen lernen, das Leben wieder zu wertschätzen und es unter neuen Gegebenheiten völlig neu aufzubauen (mit, aber auch ohne Hilfen). Dieser Prozess geht unterschiedlich schnell. Und jeder hat sein eigenes Tempo und setzt sich seine eigenen Ziele (oder auch eben nicht).